Поможем Мариночке Алентьевой!

[@Volchonok]

Алена молодец! море терпения и доброй воли! удачи в новом году, счастья здоровья и благополучия!

[Мимоза]

Добрый вечер,друзья! 
Очень хотелось бы хороших новостей, но пока не получается ( 
В четверг Мариша прошла все обследования и по анализам все было более-менее нормально, по узи печени без отрицательной динамики, по биопсии при морфологическом обследовании были выявлены некоторые изменения с достаточно широким диапазоном возможных причин, но, самое главное, исключили отторжение и лимфопролиферативный синдром. А с пятницы температура((( Сегодня немного лучше и температура не выше 38, а так 38.8-39.9 без какого либо эффекта от жаропонижающих. И пока непонятно словила ли Мариша какой-то вирус при перелете или температура как-то связана с изменениями в печени. Материал биопсии был отправлен в лабораторию другой клиники. Анализы испортились, что в принципе не удивительно. Сейчас, в ожидании всех результатов и посевов, Марина получает внутривенно превентивный курс антибиотиков. В связи с этим они должны оставаться в клинике. 2х дневное контрольное пребывание в клинике и несколько дней в пансионе в ожидании всех результатов, как это обычно бывает, похоже растягивается на неопределенный срок.
Врачи обеспокоены состоянием Марины и пока ориентируют родителей, что как минимум неделю они должны быть в клинике для продолжения инфузионной терапии и наблюдений. И возможно еще какое-то время быть в Бельгии после выписки, до получения всех результатов, так как может потребоваться какая-то специфическая терапия. С оплатой помогает фонд Жизнь Как Чудо, но со всеми делами и дополнительными обследованиями семья Мариши ,уже вышла за рамки собранных и выделенных средств. Конкретных счетов пока нет, но при грубом подсчете в финансовом отделе только за клинику сориентировали на доплату в 10тыс €. К сожалению, Мариша опять не может обойтись без помощи, обсудили всю нашу ситуацию с фондом и в ближайшее время фонд будет открывать сбор для Марины на оплату клиники и пансиона.

... вот такие дела ...

[DjFa22]

Ждем счетов на оплату, обязательно поможем, даже по 100р но поможем !!!! 

 

[Chuken]

Сто рублей это на такси.  К сожалению, сто рублей не деньги. Здесь сотнями тысяч не обойтись, а вы говорите по сто рублей. Держите всех в курсе Алёна. Конечно поможем, чего уж там....

[wisper]

Сто рублей это на такси.  К сожалению, сто рублей не деньги. Здесь сотнями тысяч не обойтись, а вы говорите по сто рублей. Держите всех в курсе Алёна. Конечно поможем, чего уж там....

С миру по нитке - голому рубаха!

[[mD]]

Сто рублей это на такси.  К сожалению, сто рублей не деньги. Здесь сотнями тысяч не обойтись, а вы говорите по сто рублей. Держите всех в курсе Алёна. Конечно поможем, чего уж там....

Не у всех есть возможность помогать внушительными суммами. Не смущайте народ. Каждый поможет, чем может.

[Мимоза]

Добрый вечер,друзья! 
У Мариши ,вроде более менее все стабилизируется. Спасибо всем за Вашу поддержку и молитвы! По анализам лучше и после того как Марина избавилась от очередного катетера врачи решили отпустить в пансион под амбулаторное наблюдение.
Продолжают принимать антибиотики и наши повседневные препараты. Пока особо информации по результатам нет, все посевы на бактериальные инфекции чистые, по ПЦР есть Эбштейн-Бар вирус, но врачи говорят такой титр не мог вызвать подобную клиническую картину, хотя на фоне длительной иммуносупресивной терапии может быть что угодно... окончательно решат, когда получат все результаты по биопсии.
Из фонда пришла информация по открытию сбора. После согласования суммы с финансовым отделом и пересчетом остатка от сбора на трансплантацию сейчас получается необходимо собрать 6000€.
Сбор ведет фонд "Жизнь Как Чудо"

ссылка

[DjFa22]

Добрый вечер,друзья! 
У Мариши ,вроде более менее все стабилизируется. Спасибо всем за Вашу поддержку и молитвы! По анализам лучше и после того как Марина избавилась от очередного катетера врачи решили отпустить в пансион под амбулаторное наблюдение.
Продолжают принимать антибиотики и наши повседневные препараты. Пока особо информации по результатам нет, все посевы на бактериальные инфекции чистые, по ПЦР есть Эбштейн-Бар вирус, но врачи говорят такой титр не мог вызвать подобную клиническую картину, хотя на фоне длительной иммуносупресивной терапии может быть что угодно... окончательно решат, когда получат все результаты по биопсии.
Из фонда пришла информация по открытию сбора. После согласования суммы с финансовым отделом и пересчетом остатка от сбора на трансплантацию сейчас получается необходимо собрать 6000€.
Сбор ведет фонд "Жизнь Как Чудо"

ссылка

Отправил 200р. Простите что не много, но пока хоть так, как будет возможность отправлю еще.

Пусть Мариночка Поправляется.

 

Не у всех есть возможность помогать внушительными суммами. Не смущайте народ. Каждый поможет, чем может.

Не все понимают что есть еще и свои дети и свои проблемы как финансовые так и другие. 

К сожалению. 

 

[Релакс]

 

Не все понимают что есть еще и свои дети и свои проблемы как финансовые так и другие. 

 

Давайте только в этой теме не будем друг друга обвинять и споры затевать, пожалуйста! Оправдываться тоже вроде никто не просил. Каждый отправит, сколько сможет. Спасибо!

Изменено 19 января, 2016 пользователем Релакс

[Мимоза]

Друзья!

Сбор всех средств ведет фонд "Жизнь как Чудо"

Помочь Марише, можно перейдя по этой ссылке:

ссылка

На ярмарке в Луче ,благодаря всем Вам ,мы сумели собрать очень внушительную сумму,которая стала стартовой именно для того,что б фонд взял под свое"крыло" Маришу.

Среди Вас были  люди разных возрастов и с разными финасовыми возможностями -  это дети, молодеж,бабушки,студенты! Кто то пожертвовал 10 рублей,кто то 10000 тысяч.... Родители девочки,хотят сказать всем всем ,кто был с ними , с нами , весь этот период  ! 

Храни Вас Бог!

Изменено 20 января, 2016 пользователем Мимоза

[[mD]]

Спасибо. Я знаю, что я "неплохой" мужик.  Однако по существу; что про все это думаем, народ?  Как предложение, всем колхозом быстренько "состряпать" это дельце. Наверняка, время не терпит. Алена не сердитесь, пожалуйста. 

Я перевожу деньги благотворительным фондам не для личного счета или чтобы показать, что в Лыткарино живут ЛЮДИ, а ради здоровья детей. Мне Ваша идея не нравится хотя бы даже постановкой цели. Вопрос действительно щекотливый, учитывая, что люди иной раз живут от зарплаты до зарплаты, а некоторые и еще хуже, поэтому позвольте людям самим решать от какой суммы они "не обеднеют".

[Релакс]

Посмотрела список пожертвований, кто по 5-10 тыс. отправляет, те "анонимно", а по 200р. - обязательно называются ))

[Мимоза]

Здравствуйте, друзья!

Вчера Мариша была на последней консультации. По результатам ничего плохого и ничего нового нам не сказали. По биопсии исключили все самое страшное на данном этапе. Имеющиеся изменения по УЗИ и биопсии ни к чему конкретному не привязали. Не исключают, что была вялотекущая инфекции после второй операции по коррекции желчного протока, а так как анализы на фоне лечения более-менее нормализовались отпустили малышку домой под наблюдение местного доктора.  
Мариша с мамой собираются сегодня домой. Сходили попрощались с пернатыми друзьями до летнего контроля . 
Мы очень благодарны за вашу помощь! Сбор в фонде по оплате нашего внепланового контроля продолжается и мы очень нуждаемся в вашей поддержке! Просим Вас помочь распространить информацию о сборе. СПАСИБО!

ссылка

[Мимоза]

Добрый день,друзья! 

Обращение мамы Мариши!

ссылка

Екатерина Алентьева

 

Добрый день, друзья! Мы очень благодарны за вашу помощь и поддержку! Сбор в фонде потихонечку идет!  ссылка
Наши дела вроде бы налаживаются. В конце прошлой неделе были на контрольных анализах в НЦАГиП им.Кулакова, где мы регулярно наблюлаемся и проходим все необходимые обследования после операции. В этот раз поплакала как никогда, но слезы моментально высохли когда передали замечательный подарок на новый год от фонда. По результатам анализы не совсем хорошие, но явно лучше. Сохраняется некоторая воспалительная активность, а из внешних признаков только 16й зубик в процессе прорезывания... но все равно опять начали антибиотик (
В понедельник весь день проходили с холтером. Это что-то..... когда ребенок не на коротком поводке-проводке и не замечаешь как много она двигается по квартире. Жаль про шагомер только вечером вспомнила).
Из последних достижений кульминируют у нас рисование на стенах и полу, научилась залазить по ступенькам на второй этаж детской кровати и ... самая жесть - облизывание пола, может просто лечь полизать, но самое интересное - печенки на пол покрошить и потом языком их собирать. Ужас!!! А слово "нельзя" имеет совершено другую интерпретацию в детском мозге, типа "давай быстрее, пока мама недобежала". Такая вот мастер по истреблению маминых нервов.
В общем чудесная такая девочка))), которую ни на секунду нельзя оставлять без присмотра. Которая изо дня в день целый день тренирует маму с тряпкой и дезсредствами по квартире, приучая всех к чистоте и порядку.  
Любим ее все безумно!

[Релакс]

Как там наша девочка? Есть какие-нибудь новости?

[Мимоза]

Мариша с дядей Димой:)

Доброго времени суток,друзья!

В конце марта Мариша была на контрольном обследовании и хорошенько после этого приболела...Сейчас долечивают остаточные сопли.

 По результатам все как обычно-один показатель в норме,как другой немножко  скаканет . По УЗИ тоже сохраняются некоторые изминения-говорят норма для первого года.

А в остальном как в детской песенке:"Я стараюсь быть такою,чтоб,качая головою,"Не соскучишся с тобою,-говорили мне."

Храни Вас и нас всех ,Господь! Спасибо,что Вы все есть у Мариши !

[Релакс]

Спасибо, рады видеть Маришку улыбающейся и шкодливой