Chuken Жалоба Опубликовано 5 июля, 2015 Всё хорошо. Алена спасибо. "Моя вторая Мама". 1 Вставить Ник Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на другие сайты
Мимоза Жалоба Опубликовано 12 июля, 2015 +25 день Добрый день, друзья! Очень извиняемся за долгое отсутствие новостей!!! В конце прошлой недели опять был резкий скачок печеночных ферментов, но пока решался вопрос о повторной биопсии показатели постепенно в течении 3х дней приблизились к норме и биопсию отменили ..... Обьяснить такие колебания врачи не могут . По УЗИ и первой биопсии после трансплантации нормальная динамика..... Так что Маришу выписали!!! Малышка с мамой вернулись в пансион и теперь будут ходить на контрольные обследования 2 раза в неделю - понедельник и четверг..... и стараться придерживаться устоявшегося в клинике режима питания и приема всяких медикаментов, сочетая с прогулками. Бедненький мамочкин человечек - столько всего перенесла. ... очень хочется что бы теперь все было хорошо!!! Только контроль анализов и радовать врачей и всех вас и нас своими достижениями, а остальное стало просто затертым воспоминанием. Дима практически в форме и выжидает когда иссякнут обозначенные сроки после операции и наконец можно будет наслаждаться летним отдыхом сполна - купаться, загорать и т.д 22 Вставить Ник Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на другие сайты
Мимоза Жалоба Опубликовано 19 июля, 2015 (изменено) +32 день Добрый вечер, друзья! Незаметно пролетела наша первая неделя "на свободе", которая была перенасыщена всякими бытовыми и организационными делами..... Мама с Маришей проводили дядю Диму и Леру домой, съездили продлили визы, встретили бабушку Свету, которая прилетела на 2 недели на помощь. На прошедших контролях по результатам хорошая динамика и теперь со следующей недели будят ходить на контроль только по четвергам. Активно занимаются с Маришей массажиком и ЛФК и уже к третьему сеансу "маматерапии" малышка немножко вспомнила как надо ползать и устойчиво встала на ножки. Правда под конец недели Марина немножко засопливилась и немножко температура...до 37.6, очень надеемся,что это к зубам... к тому же она стала кусаться .... набрасывается с визгами, а может в тихую подползти и тяпнуть ... стараемся ей объяснять, что так делать нельзя и она даже понимает, но все равно не всегда может совладать с избытком чувств..... Изменено 19 июля, 2015 пользователем Мимоза 16 Вставить Ник Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на другие сайты
Мимоза Жалоба Опубликовано 4 августа, 2015 (изменено) +48 день Доброго времени суток, наша дорогая группа! Спасибо, что думаете о нас и следите за нашими новостями! У Мариши все хорошо, как можно больше времени она проводит на свежем воздухе, благо позволяет погода и есть замечательные парки сравнительно недалеко от клиники. По результатам прошедших контролей хорошая динамика, реабилитация идет по плану и анализы практически пришли в норму. В остальном, растет и развивается как все обычные детки такого же возраста..... ягозная и немножко шкодливая, просто вся закипает от переполняющих ее эмоций и стремлений к познавательной деятельности...ничего не пропустит без внимания и, к сожалению, уже не без мелкого вредительства. Дни летят не заметно... На прошлой неделе отметили юбилей бабушки и проводили ее домой, а вчера приехал Маришин папа. УРА! Потому что последние 4 дня мама уже никак не может угодить, а причина всему - наметившийся верхний 6й зубик слева... В этот раз папу признали сразу, радости через край, от чего был немного покусан! Показала все чему научилась за время его отсутствия ... и ладушки, и сороку белобоку ... Маленькое чудо!!! И главное достижение - мы познакомились с горшком и очень плодотворно - теперь просится для "большого дела"))) Изменено 4 августа, 2015 пользователем Мимоза 24 Вставить Ник Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на другие сайты
polza Жалоба Опубликовано 5 августа, 2015 "Невеста с горшком знакома"! 1 Вставить Ник Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на другие сайты
Мимоза Жалоба Опубликовано 18 августа, 2015 (изменено) +61 день Добрый вечер, друзья! Долго держали вас без новостей, потому что не знали, как "озвучить". У нас и хорошо, и не очень одновременно. По прошедшим контролям результаты печеночных тестов в норме. Мариша стала еще более активная, везде ползает, начала ходить за ручку. Но в течении 2х недель у Мариши на фоне полного здоровья гипертрофировалось лимфоглоточное кольцо и шейный лимфоузлы. Причина пока не понятна, по результатам данных за течение острой ЭБВ- или ЦМВ-инфекции нет. Мамины предположения о какой-то местной инфекции или аллергической реакции доктора категорически отвергли придерживаясь наблюдательной тактики, склоняя к возможной необходимости операции - аденотонзилотомии..... Под свою ответственность (мама Мариши) решилась немножко подкорректировать лечение, так как на фоне назначенного было только хуже, сплошная нервотрепка у ребенка - ни покушать нормально, ни поспать..... Сейчас явно лучше... Стараемся не думать о всяких лимфопролиферативных реакциях на трансплантацию и больше склоняемся к инфекционно-аллергической подоплеке всего происходящего, к тому же явное улучшение на фоне лечения. Ждем со страхом и нетерпением предстоящих дообследований... Изменено 18 августа, 2015 пользователем Мимоза 1 Вставить Ник Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на другие сайты
vovka_squid Жалоба Опубликовано 18 августа, 2015 Пусть всё будет хорошо! Вставить Ник Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на другие сайты
Мимоза Жалоба Опубликовано 5 сентября, 2015 +78 деньДобрый день, друзья! С каждым днем ,у мамы Мариши,все меньше и меньше свободного время для каких-то своих дел. Мариша, ну очень деятельная....атас! Везде ползает, встает, лезет, то сама свалится, то что-то на себя стянет, стоит маме только отвернутся...по полу проползет и потом давай ладоши облизывать прям от запястья к пальцам (вдруг что-то вкусненькое прилипло)... коляска тоже находится в номере, так ее просто магнитет к колесам....на кровати вообще оставить нельзя так и норовит или спилотировать, или на подоконник забраться. Мама так и ходит целыми днями по-пятам, а когда спит то с тряпкой и дезсредствами по номеру. Уж как мама раньше не выступала против, но пришлось на днях Маришу все таки в ходунки посадить, что бы хоть как-то ограничить ее поле деятельности...Сон дневной тоже кортокими получасовыми перезагрузками, словно боится что-то пропустить интересненькое....Поэтому и с новостями от малышки все больше паузы. В остальном все так же.... без особых перемен..... неделю назад после ее проблем с носоглоткой наросли печеночные показатели... к контролю на прошлой неделе все было хорошо и анализы и дыхание, по результатам узи сказали, что "глобально все хорошо, детально опишут позже" . Контроля на этой неделе не было в связи с отпуском нашего доктора, да и идти с вновь возникшей проблемой на прием особого смысла нет, ничего нового не скажут. Даже номер решили опять сменить, так как все проблемы как-то связались с переездом из двухкомнатного номера в однокомнатный... сейчас переехали тоже в 1-комнатный, но немного побольше и на другом этаже... и так получилось, что переезжали с Маришкой уже после папиного отъезда и заняло это аж 2 дня... с глобальной стиркой, так как на этаже выявились клопы и ожидалась дезинсекция...В процессе всего этого движения в голове у мамы Мариши ,всплыла очень забавная ассоциация с когда-то прочитанной статьей-рекомендацией по разведению хомячков и морских свинок, суть которой в том, что надо регулярно делать перестановки в клетке, что бы у зверька не развилась депрессия, исход которой может быть печальный...... В общем "развлекаются" как могут,подсчитывая денечки в ожидании, когда за ними приедет папа Саша и Мариша с мамой вернутся домой... 10 Вставить Ник Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на другие сайты
Мимоза Жалоба Опубликовано 11 сентября, 2015 +84 деньДобрый день, друзья! Наверно нам нельзя афишировать хорошие новости, потому что как только мы начинаем вслух радоваться, все резко меняется в худшую сторону((((В понедельник Мариша была на плановой консультации и вроде бы по анализам лучше и носоглотка более-менее с положительной динамикой на фоне смены антигистаминных и подключения нашего, Российского, протаргола. И мы всеми мыслями в сборах домой с билетами на 21.09..... НО! Так получилось, что УЗИ от 27.08 в связи с отпуском нащего хирурга никто не смотрел из врачей и если бы Катерина(мама) не спросила в понедельник на приеме у педиатра, то так бы и осталось все без внимания((( а там оказывается расширение желчного протока.... Малышку отправили на повторное УЗИ во вторник, а сегодня вызвали на внеплановую консультацию к хирургу, доктору Рэдану - по узи есть положительная динамика, но все равно не норма... Причины может быть две: или это сладж из-за сгущения желчи на фоне отмены урсоколя и все должно наладится при возобновлении его приема, или это стриктура и возможно потребуется повторная операция по коррекции ... В общем все решится в понедельник. ..будет узи и кровь и если по узи все без положительной динамики со среды начнут готовить к холангиографии и если подтвердится стриктура - операция в этот же день Еще как вариант предложили подождать-понаблюдать без грубых вмешательств какое-то время ..в Бельгии при клинике... 1 Вставить Ник Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на другие сайты
Mitchel Жалоба Опубликовано 11 сентября, 2015 Господи , если ты есть , помоги этим людям , сколько можно их мучить. 5 Вставить Ник Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на другие сайты
Мимоза Жалоба Опубликовано 18 сентября, 2015 +91 деньТЕКСТ СОБЩЕНИЯ ОТ РОДИТЕЛЕЙ МАРИШИ!"Ровно год назад появилась на свет наша долгожданная малышка. Воспоминания от всех переживаний и эмоций в этот день, счастья и радости у всех в день выписки, свежи словно и не было этого года.....достаточно сложного, переполненного переживаний, страхов и слез... Время пролетело незаметно и очень хочется верить только в лучшее, ведь столько приложено сил, столько пройденно, столько людей мысленно и молитвенно с нашей девочкой. Мы благодарны каждому человеку, принимавшему участие в жизни нашей Мариночки!!! Благодарим Бога и радуемся каждому дню, каждому достижению нашей девочкой, не смотря на все трудности и неприятности. С мыслями и настроем на лучшее! Желаем нашей доченьке, здоровья, сил и помощи Божьей перенести все испытания, которые выпали на нашу девочку, оставить их позади, и с каждым годом крепнуть и расти на радость близким и всем кто переживает, думает и молится о Мариночке! Из последних наших новостей, - это то что на контрольном узи динамика незначительна и наш доктор практически уверен в необходимости операции по реконструкции выхода желчных путей в кишечник, но 100% уверенность будет только по результатам холангиографии... которая должна была быть сегодня, но мы приболели и все перенесли на следующую неделю. Во всем стараемся видеть только положительные стороны! Хорошо, что это все заметили здесь, так как в противном случае лишние переживания по оформлению виз и решения материальной стороны вопроса. Нам пообещали провести все манипуляции и, если потребуется, операцию в рамках основного счета. ..без доплат (так бы это стоило порядка 25000€)... И хорошо, что все перенеслось, потому что уж очень не хотелось отмечать первый день рождения в операционной...плохо, что приболела, но уже практически поправилась и наметились новые зубки)"Р.S. Наши искренние поздравления летят Мариши! Здоровья, терпения, надежд и веры! Мы с тобой крошка :-* !!! 12 Вставить Ник Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на другие сайты
kuzyatka007 Жалоба Опубликовано 18 сентября, 2015 С Днем рождения!!!Богатырского здоровья и огромнейшего счастья! Вставить Ник Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на другие сайты
марина мирная Жалоба Опубликовано 19 сентября, 2015 Мариночка, дорогая с ДНЕМ РОЖДЕНИЯ! Здоровья тебе и терпения родителям. Храни вас бог. Вставить Ник Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на другие сайты
Мимоза Жалоба Опубликовано 29 сентября, 2015 +101 деньДобрый день, друзья! Наши новости ...Маришу в итоге прооперировали в пятницу. По холангиографии подтвердился достаточно выраженный стеноз желчного протока и наши хирурги были очень довольны, что не ошиблись и во время успели все сделать... до реакции со стороны печени. Первые 3 дня после операции были очень тяжелые, так как анастезиологи не могли подобрать адекватное обезболивание, но сегодня уже чуточку легче. Попискивает (((, но уже понятно, что больше от голода, чем от боли.Пока кушать не разрешают, но очень хочется ((( Результатами операции врачи довольны, в остальном только время и наблюдение. Надеемся больше без сюрпризов. 12 Вставить Ник Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на другие сайты
Chuken Жалоба Опубликовано 8 октября, 2015 Хорошо. Вставить Ник Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на другие сайты
Мимоза Жалоба Опубликовано 18 октября, 2015 Добрый вечер,друзья! Мы прошли последний контроль и у нас очень хорошие новости - нас отпустили домой. Правда по результатам биопсии есть некоторые особенности, которые требуют контроля и нас отпустили не как мы планировали - до апреля, а до февраля. Вчера вечером мы вернулись в родные пенаты!!! Мариша полет перенесла очень хорошо - успела поспать, поиграть, пообщаться с близсидящими пассажирами... мы даже и не заметили как пролетело 3 часа. Конечно, эмоции у ребенка зашкаливали - сестра, собака, просторная светлая комната, игрушки, бабушка с дедушкой в живую, а не на экране телефона.....Вечером вчера с трудом уложили, головой с сонными глазами падала на подушку, но продолжала куда-то ползти попой кверху. Сегодня потихонечку разбираем багаж и адаптируемся к нормальным условиям жизни.Теперь мы будем наблюдать по рекомендованному плану у московских специалистов и продолжать делиться с Вами нашими результатами и достижениями. Спасибо Вам большое! за то, что поддержали нас, помогли и дали нашей девочке шанс на нормальную жизнь!+108 деньДобрый вечер,друзья! Дела потихонечку налаживаются. Анализы почти пришли в норму и Маришу отпустили в пансион при клинике. По плану будут наблюдать еще 2-3 недели и как обещал доктор без дополнительной платы, за что мы безмерно благодарны и очень надеемся, что так и будет и мы не получим счет в догонку через месяц два. Маришка восстанавливается. Конечно режим сбился категорчески и еще маловато силенок, но на похулиганить хватает.Все с Божьей помощью придет в норму! Спасибо Вам за ваши молитвы! Победа будет за нами)))+108 деньДобрый вечер,друзья! Дела потихонечку налаживаются. Анализы почти пришли в норму и Маришу отпустили в пансион при клинике. По плану будут наблюдать еще 2-3 недели и как обещал доктор без дополнительной платы, за что мы безмерно благодарны и очень надеемся, что так и будет и мы не получим счет в догонку через месяц два. Маришка восстанавливается. Конечно режим сбился категорчески и еще маловато силенок, но на похулиганить хватает.Все с Божьей помощью придет в норму! Спасибо Вам за ваши молитвы! Победа будет за нами)))+108 деньДобрый вечер,друзья! Дела потихонечку налаживаются. Анализы почти пришли в норму и Маришу отпустили в пансион при клинике. По плану будут наблюдать еще 2-3 недели и как обещал доктор без дополнительной платы, за что мы безмерно благодарны и очень надеемся, что так и будет и мы не получим счет в догонку через месяц два. Маришка восстанавливается. Конечно режим сбился категорчески и еще маловато силенок, но на похулиганить хватает.Все с Божьей помощью придет в норму! Спасибо Вам за ваши молитвы! Победа буДобрый вечер,друзья! Дела потихонечку налаживаются. Анализы почти пришли в норму и Маришу отпустили в пансион при клинике. По плану будут наблюдать еще 2-3 недели и как обещал доктор без дополнительной платы, за что мы безмерно благодарны и очень надеемся, что так и будет и мы не получим счет в догонку через месяц два. Маришка восстанавливается. Конечно режим сбился категорчески и еще маловато силенок, но на похулиганить хватает.Все с Божьей помощью придет в норму! Спасибо Вам за ваши молитвы! Победа будет за нами))) 18 Вставить Ник Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на другие сайты
Шанешка Жалоба Опубликовано 18 октября, 2015 Ура!!! 1 Вставить Ник Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на другие сайты
Релакс Жалоба Опубликовано 18 октября, 2015 Слава Богу! Уже дома, молодцы! Если понадобится какая-то помощь, не стесняйтесь, пишите. Очень за вас рады!!! 1 Вставить Ник Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на другие сайты
kuzyatka007 Жалоба Опубликовано 19 октября, 2015 Ура!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 1 Вставить Ник Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на другие сайты
Мимоза Жалоба Опубликовано 5 ноября, 2015 Добрый день, друзья! Хотим поделиться нашими новостями.На этой неделе мы прошли контрольные обследования и консультации. По анализам и узи восстановительный период идет по плану. Пытаемся справиться с анемией и зубами, которые опять набрали ход, но немножко не в том порядке ). А в остальном растем как обычные детки - чем старше, тем больше шкодства. Все Маришкины достижения под чутким руководством старшей сестры. Очень любит слушать песенки "Синий трактор" про животных и птиц. Пританцевывает и озвучивает кошку, собаку, корову, тигра, гуся и ворону... остальных пока просто узнает. В словарном запасе появилось "Аня на...", правда с разной эмоциональной нагрузкой, и может означать как " Аня, на, бери", так и "Аня,отдай"))). Немножко ходит, точнее бегает, таща за собой за палец "поводыря" или бежит с визгом от опоры до опоры.... И самое большоедостижение, - это на днях научились целоваться по-настоящему, с "чмоком")))Спасибо Вам!!! 18 Вставить Ник Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на другие сайты
Мимоза Жалоба Опубликовано 7 декабря, 2015 Добрый вечер,друзья! Наконец добрались до группы и новостей, а то со всеми делами сил хватает только почитать чужие новости перед сном. Наконец оформили все Маришкины пенсионные дела и дотации. Каждую неделю Мариша выезжает на анализы и по врачам, родители разбираются с сопутствующими проблемами.... Результаты то хорошо, то не очень. Успели немножко поболеть. Но в основном все с Божьей помощью. Растет, хулиганит и очень радуется своим проделкам. Ходит теперь без поддержки, правда частенько срабатывает сила притяжения, но это Маришу почти не расстраивает. Научилась сама залазить на диван, а от туда, чуть отвлечься, и уже на подоконник... прореживать мамины горшки с цветами....уже с 2мя распращались. Скучать не дает, наша радость и счастье!А мы в очередной раз хотим сказать каждому из вас, СПАСИБО!!! 22 Вставить Ник Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на другие сайты
Мимоза Жалоба Опубликовано 7 января, 2016 Здравствуйте, друзья! Новости от родителей Мариши."Долго собирались с публикацией новостей... Дело в том, что в начале декабря при контрольном обследовании на фоне почти нормальных анализов по УЗИ были выявлены некоторые изменения, этиология которых пока так и не определена. Каждую неделю выезжали на обследования для отслеживания динамики, которая была не очень хорошая. К тому же мы успели за этот период достаточно тяжело поболеть сезонным вирусом с температурой 39-40 и соответствующими лабораторными изменениями.В конце прошлой неделе запись наших УЗИ и результаты анализов были отправлены врачам в Сент-Люк и нас пригласили на внеплановый контроль... Опять с нами у врачей сплошные вопросы и догадки ( А предпраздничные настроения затерялись в переживаниях и суетливой подготовке к поездке. Накал страстей поддерживался возникшей проблемой с получениями виз, но все очень быстро разрешилось благодаря нашему координатору в Бельгии и сотрудникам посольства в Москве.Сейчас все более менее. Маришка внешне лучше, билеты куплены, визы получены, летим на следующей неделе.С оплатой контроля помогает фонд "Жизнь как чудо".Можно сказать, что страсти немного поутихли и мы готовы завтра проводить старый год, который был достаточно тяжелым, сложным, но счастливым для нас.Хотим поздравить Вас с Новым Годом и Рождеством! Что бы эти праздники принесли в каждую семью только мир, дружбу, любовь и благополучие! Что бы все хорошее, что наметилось в этом году в следующем только развивалось, плодоносило и приумножалось! И самое главное - здоровья, здоровья, здоровья каждому!" 6 Вставить Ник Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на другие сайты
Соседка 2015 Жалоба Опубликовано 7 января, 2016 С Богом! Вставить Ник Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на другие сайты
Chuken Жалоба Опубликовано 7 января, 2016 Спасибо Алена Вам и вашим друзьям. Всем здоровья и терпения. Все, уже хорошо. Пусть будет еще лучше. Хорошие люди в это верят. Мы тоже верим. Бог создал женщину в любви, вдохнув в неё огонь,Что б жизнь, ценимая людьми, была бы вечно с той,Ради кого, готов ты стать и небом и землёй.И все, что есть, ты смог отдать, ради неё одной. Ваш случай действительно уникальный. Вы сильные люди. Вставить Ник Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на другие сайты
kuzyatka007 Жалоба Опубликовано 8 января, 2016 Удачи!!! Вставить Ник Поделиться сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на другие сайты